Família promove Feijoada Solidária para ajudar Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara

Família promove Feijoada Solidária para ajudar Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara

19 mar Família promove Feijoada Solidária para ajudar Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara

Evento acontece no dia 26 de abril e terá 100% do lucro destinado ao tratamento da criança, que custa R$ 17 milhões

Com o objetivo de ajudar a alcançar a meta de R$ 17 milhões para custear o tratamento que pode salvar a vida de Arthur Jordão Lara, a família do menino promove, no dia 26 de abril, uma Feijoada Solidária, no Ipanema Clube, em Sorocaba.

O evento vai unir gastronomia, música e solidariedade em prol do garoto de seis anos, que luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e precisa adquirir o medicamento Elevidys, único tratamento que pode conter o avanço da doença, que é degenerativa e fatal.

A Feijoada Solidária começa às 12h e os ingressos já estão à venda, basta enviar uma mensagem pelo WhatsApp (15) 991000270. Haverá, ainda, um leilão de camisetas de time e de um capacete autografado pelo piloto de motociclismo Alex Barros, além de sorteios e brindes.

O público que adquirir o convite poderá se deliciar com uma feijoada completa, composta por feijão preto, cozido com carnes suínas dessalgadas, linguiça calabresa e paio, acompanhada de arroz branco, farofa, couve refogada, vinagrete e torresmo.

Os ingressos estão no segundo lote, a partir de R$ 120, e dão direito ao almoço à vontade e ao show da banda Balakubaka, que promete animar o público com muito axé e brasilidades. Crianças de até cinco anos não pagam, enquanto crianças de seis a 12 anos têm direito à meia-entrada.

Relembre o caso de Arthur

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta três a cada 100 mil pessoas e se manifesta ainda na infância. No caso de Arthur, os primeiros sinais surgiram aos três anos, quando a mãe, Natália, suspeitou devido ao histórico familiar. Ela perdeu um irmão para a mesma doença, aos 20 anos.

Essa distrofia causa uma fraqueza muscular que piora de forma progressiva e pode atingir, inclusive, os músculos respiratórios e cardíacos. A maioria dos pacientes diagnosticados não passam dos 30 anos de idade.

Atualmente, o único tratamento capaz de interromper a progressão da doença é o Elevidys, cuja dose única custa R$ 17 milhões. Porém, o medicamento só pode ser aplicado em crianças de até sete anos e 11 meses, e que ainda consigam andar. Arthur completará a idade máxima permitida em maio de 2027.

Após entrar com o pedido na Justiça, a família conseguiu o direito ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2024. Entretanto, em julho de 2025, a Anvisa decidiu suspender temporariamente o uso e a comercialização do Elevidys no país.

Diante da negativa, a família de Arthur segue com a campanha para arrecadar os R$ 17 milhões e, também, custear a viagem até os Estados Unidos, para dar início ao tratamento o quanto antes. Mais informações sobre o caso, relatórios médicos e outras formas de ajudar estão disponíveis no perfil do Instagram e no site oficial (https://arthursorocaba.com.br/).

SERVIÇO

Feijoada Solidária – Arthur Jordão

Data: 26 de abril de 2026 (domingo)

Horário: Das 12h às 17h

Local: Ipanema Clube – Rua Sete de Setembro, n° 700, Centro – Sorocaba/SP

Entrada: 2° lote – R$ 120; 3° lote – R$ 150; Crianças de até 5 anos não pagam e crianças de 6 a 12 anos pagam meia-entrada
Ingressos: pelo WhatsApp (15) 991000270. 

FOTOS: https://drive.google.com/drive/folders/1Mv4WSr_UrwbbjtMb-rhXi2HcM81pIzYL
CRÉDITO: Divulgação

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